Pais de Arthur agora tentam ajudar mães com HDC

Três meses e meio após a partida de Arthur que seria o primeiro filho de uma união de 15 anos com o marido Rubilar Dias, 38, um sorriso, mesmo que leve, ainda é um desafio para Ana Paula D´Ávila, 30 anos que poderia o que não é incomum, se fechar em torno de sua dor, mas, assim como muitas mães espalhadas pelo país que perderam seus filhos logo após parto, caso de Arthur que foi a óbito 47 minutos depois de nascer de parto prematuro no primeiro dia de 2018, ela tenta voltar à vida normal em um ritmo lento e aceitável. Ana passou a trocar experiências com outras progenitoras pelas redes sociais que assim como ela perderam ou que venceram contra batalha para a Hérnia Diafragmática Congênita, ou HDC.

A malformação que atinge um bebê a cada 2.500 partos, dá às crianças apenas 30% de chances de sobreviver, mas para isso, é necessário, assim que a doença é descoberta, correr para a capital paulista, e esse, na opinião de Ana, é um dos problemas que deveria ser resolvido pelos que tem o poder de mudar a realidade as saúde no Brasil.

“HDC na verdade é uma hérnia que se forma entre os órgãos localizados no abdômen e no caso do nosso Arthur, que estava com os pulmões comprimidos por ela já que a doença faz inclusive o estomago se deslocar para cima, descobrimos apenas dia 20 de dezembro, do ano passado, 12 dias antes de ele falecer e ele partiu um dia antes de embarcar para São Paulo, onde no Hospital das Clínicas eu iria realizar, depois de exames uma cirurgia intrauterina” explica a mãe.

Para ela deveria existir no mínimo uma instituição pelo Sistema Único de Saúde em cada capital do país aparelhado, em condições para não só fazer o procedimento, a intervenção no útero, mas também a operação após o nascimento, caso os sinais da criança estabilizem, o que é outro desafio para os médicos.

“Eu e todas as mães de outras cidades, capitais e Estados tínhamos ou temos que nos deslocar para São Paulo, local que eu não consigo ter a dimensão de tamanho, que dificulta a questão financeira e também estrutural, pois temos que passar um logo período pernoitando em casas de passagem, muitas vezes distantes do hospital e para grande parte das mães pesa e muito a questão financeira” avalia.

Para se ajudar e, principalmente para se ajudar além das sessões de psicologia Ana passou a fazer parte de grupos nas redes sociais de mães que passaram ou passam pela experiência da HDC.

Depois de duas experiências não bem sucedidas, pois os mesmos traziam há ela muito sofrimento devido ao conteúdo, foi hora de passar a fazer parte do “HDC”, Pequenos Guerreiros, Grandes Milagres”, grupo que troca experiências, dá sugestões, amparo e claro, também divide alegrias.

”Entrei em outros grupos de mães que gestavam ou perderam seus filhos com a hérnia, mas os relatos e fotos eram muito fortes. Então fui aconselhada por minha psicóloga a me retirar, pois tudo lia ou via não ajudava na minha recuperação. Eu e ela entendemos que ainda não estou em condições de apoiar ninguém, preciso pensar em mim”, finalizou.

Em dois dias, dia 19 do calendário de abril marca o Dia Internacional de Luta Contra o HDC, certamente uma oportunidade onde além de saudades dos bebês que não resistiram à doença, haverá também relatos de alegria e de batalhas vencidas contra a mesma.